Каталог
  

Азиатка альбинос


Уникальная красота 8-летней девочки-альбиноса покоряет Якутию

Журналисты News.Ykt.Ru встретились с родственниками 8-летней Нарияны и узнали о ней всё. 

У первоклассницы Нарияны из Хангаласского улуса фарфоровая кожа, бесцветные ресницы и снежно-белые волосы, голубовато-фиолетовые глаза-хамелеоны, которые она бережет от солнца. Ее необычная внешность привлекла всеобщее внимание, после того, как фотографию девочки разместил на своей странице фотограф Вадим Руфов.

Вадим Руфов, фотограф:

- Я нашел ее случайно в Instagram. Увидел в рекомендованных постах, написал сразу в direct. Как оказалось, она соседка моих родственников. При разговоре с мамой выяснилось, что девочке сложно находиться под солнцем, она ходит только в солнечных очках, поэтому решили ее снимать в студии. Я пригласил их в Якутск, организовал фотосессию.

- С Нарияной работать было очень легко, ей даже не надо указывать, как встать, куда смотреть, она сама очень хорошо позирует. Работали почти два часа, делая между кадрами перерывы. 

- Буду продолжать ее фотографировать. С мамой ежедневно общаемся, фотографы предлагают им сотрудничество. Хотя это звучит странно, но пока она хочет работать только со мной. Кстати, очень много предложений поступает от модельных агентств.

- Я, конечно, предполагал, что необычная девочка вызовет интерес, но не ожидал такого ажиотажа. 

Нарияна с 14-летней сестрой Кариной

Нарияна отличается от своих родителей и сестры с братиком, темноглазых якутов. Причина кроется в отсутствии в организме меланина, который придаёт окраску коже, волосам, радужной и пигментной оболочкам глазам. Диагноз альбинизм поставили ей в роддоме сразу.

Родственники Нарияны немного шокированы вниманием в соцсетях. Но девочке этот ажиотаж интересен, говорят они.

Елена, мама:

- Мы до 8-летия не выставляли ее фотографии в соцсети, никому не показывали. Но я всегда хотела, глядя, как подруги, знакомые на своих страницах публикуют фотографии детей, тоже рассказать о своих.

- Не ожидала, что она вызовет такой интерес. Сразу после открытия страницы стали приглашать на фотосессии. Это было в начале месяца. И вот после третьей фотосессии ею заинтересовались, буквально за один день набралось почти 3000 подписчиков.

Нарияна хочет открыть свой канал на YouTube, стать блогером и мне кажется, у нее получится.

Мой ребенок не единственный альбинос в Якутии, насколько я знаю, их трое. Мы дружим с семьями, каждое лето встречаемся, есть своя группа в ватсапе. Наши дети очень разные. И мы не родственники.

- Что касается альбинизма, я думаю, что гены не играют роли, мне кажется, это чудо откуда-то сверху дается. Другие родители девочек-альбиносов тоже не знают, почему у них появились такие дети.

Мы с мужем знали до ее рождения, что такое альбинизм, поэтому особо не удивились. Напротив, очень обрадовались, что у нас родилась такая чудесная девочка. 

Ирина, тетя:

- Нарияна обычный ребенок, просто беленькая. Она с малых лет очень активная, можно сказать, что по развитию опережает своих сверстников, жизнерадостная, обожает танцевать, петь, позировать. Все движения она придумывает сама. 

Всего лишь пару дней прошло, как опубликовали ее фотографии. Нарияне очень интересно это внимание, ей пока нравится. Спрашивает, как комментируют, что пишут. Да и сама часто читает комментарии.

- У нас в роду никогда не было альбиносов. Увидев ее, конечно немного удивились, что она такая светлая, но главное, чтобы Нарияна росла здоровой. 

- У нее глаза меняются, это обусловлено альбинизмом. Дома одного цвета, на улице - другого. Можно сравнить с александритом.

- Фотосессия у Вадима Руфова это желание ребенка, она сама захотела. Очень любит фотографироваться, с удовольствием позирует.

Конечно, незнакомые люди ее разглядывают, удивляются. Есть люди, которые не знают о существовании альбиносов, это видно даже по комментариям. Некоторые написали "наверное, это сахалярка" или "мама от русского родила". Тогда все русские альбиносы что ли?

Сейчас поступило очень много предложений о рекламе, но не хотим ребенка напрягать. Да и ездить из деревни сложновато, у них еще маленький ребенок, которому только 9 месяцев.

Яркие представители смешанной расы в фотографиях Мартина Шоллера

 

Джули Вейсс, 33 года, Голливуд, Калифорния.

Самоидентификация: филиппинка, китаянка, испанка, индианка, венгерка, немецкая еврейка.

Ответ в анкете переписи: белая/азиатка/индианка/китаянка/филиппинка.

 

Максимилиан Сугиура, 29 лет, Бруклин, Нью-Йорк.

Самоидентификация: японец, еврей, украинец.

Ответ в анкете переписи: белый/японец.

 

Имани Корнелиус, 13 лет, Шакопи, Миннесота.

Самоидентификация: чернокожая и белая.

Ответ в анкете переписи: чернокожая. Имани нуждается в трансплантации костного мозга, но из-за нехватки афроамериканских и принадлежащих к двум расам доноров была вынуждена ждать два года — донор должен быть схожего происхождения.

 

Адриан Адрид, 24 года, Халейва, Гавайи.

Самоидентификация: белый.

Ответ в анкете переписи: белый/филиппинец.

 

Селеста Седа, 26 лет, Бруклин, Нью-Йорк.

Самоидентификация: доминиканка и кореянка.

Ответ в анкете переписи: азиатка/другая раса.

 

 Джордан Спенсер, 18 лет, Гранд-Прери, Техас.

Самоидентификация: чернокожая, принадлежит к двум расам.

Ответ в анкете переписи: чернокожая.

 

Тейден Баррелл, 5 лет, Сарасота, Флорида.

Самоидентификация: черный и белый, принадлежит к двум расам.

Ответ в анкете переписи: белый/чернокожий.

 

Йоэл Шак Батиста, 7 лет, Кастаик, Калифорния.

Самоидентификация: чернокожий, мексиканец, «афроксиканец».

Ответ в анкете переписи: чернокожий.

 

Джакара Хаббард, 28 лет, Мони, Иллинойс.

По переписи белая и афроамериканка. Себя считает человеком неопределенной расы.

 

Тэван Джонс, 22 года, Грант Пасс, Орегон.

По переписи афроамериканец и белый.

Себя считает человеком тройной расы, в шутку зовет себя «Тринидадом».

 

Темба Аллейн, 30 лет, Лос-Анджелес, Калифорния.

По переписи черный, белый, индеец, азиат, гаваец, островитянин.

Себя считает многонациональным человеком. “Я проверяю каждый нюанс”, — говорит он про себя.

 

Юда Холман, 29 лет, Лос-Анджелес, Калифорния.

Самоидентификация: наполовину таец, наполовину чернокожий.

Ответ в анкете переписи: азиат.

 

Хелен Робертсон, 54 года, Лос-Анджелес, Калифорния.

По переписи белая и азиатка.

Себя считает коренной англичанкой.

 

Александр Сугиура, 27 лет, Бруклин, Нью-Йорк.

Национальность смешанная. По переписи японец.

Себя считает евреем и американцем.

 

Ариэль Тул, 14 лет, Чикаго, Иллинойс.

Самоидентификация: смешанного происхождения, принадлежит к нескольким расам.

Ответ в анкете переписи: белая/чернокожая/вьетнамка.

 

Габриэлла Гуиццо, 5 лет, Роквилл-Центр, Нью-Йорк.

По переписи белая и японка.

Себя считает «смесью всех людей».

 

Гарольд Фиш, 23 года, Остин, Техас.

По переписи генетическая принадлежность не определена.

Себя считает пуэрториканцем, техасцем, евреем и европейцем.

 

Дейзи Фенкл, 3 года, Сан-Антонио, Техас.

Определение, данное родителями: кореянка и латиноамериканка.

Не участвовала в переписи 2010 г.

 

Джесси Ли, 32 года, Нью-Йорк.

По переписи китаянка.

Является наполовину китаянкой, на четверть француженкой, на четверть шведкой.

 

Джошуа Асоак, 34 года, Анкоридж, Аляска.

Самоидентификация: еврей и эскимос-инуит,«еврескимос».

Ответ в анкете переписи: коренной житель Аляски.

 

Иаков Бенавенте, 5 лет, Торренс, Калифорния.

По переписи житель Гавайев, азиат и островной житель.

Себя считает американцем.

 

Келли Уильямс II, 17 лет, Даллас, Техас.

Самоидентификация: афроамериканец, немец, принадлежит к разным расам.

Ответ в анкете переписи: чернокожий.

 

Кристофер Брэкстон, 33 года, Бруклин, Нью-Йорк.

По переписи афроамериканец и кореец.

Себя считает черным и азиатом.

 

Кэмерон Бенджамин, 22 года, Лос-Анджелес, Калифорния.

Самоидентификация: гаваец, китаец и европеоидной расы.

Ответ в анкете переписи: белый/китаец/уроженец Гавайских островов.

 

Лула Ньюман, 7 лет, Нью-Йорк.

По переписи белая, китаянка и азиатка.

Себя считает валлийкой, полькой, немкой, жительницей Индонезии и Китая одновременно.

 

Майя Джои Смит, 9 лет, Кэри, Иллинойс.

Самоидентификация: чернокожая и азиатка, кореянка и афроамериканка.

Ответ в анкете переписи: чернокожая.

 

Мариям Найери, 33 года, Бруклин, Нью-Йорк.

Самоидентификация: мексиканка и потомок уроженцев Саудовской Аравии.

Ответ в анкете переписи: неопределенная раса.

 

Марс Райт, 25 лет, Остин, Техас.

По переписи афроамериканец и житель Филиппин.

Себя считает негром и филиппинцем.

 

Осанна Маршалл, 32 года, Нью-Йорк.

По переписи афроамериканка.

Себя считает смесью негров, индейцев, белых и евреев.

 

Сандра Уильямс, 46 лет, Чикаго, Иллинойс.

Самоидентификация: принадлежит к двум расам, «человек».

Ответ в анкете переписи: чернокожая.

 

Соломон Сян, 29 лет, Сан-Франциско, Калифорния.

По переписи белый и китаец.

Себя считает китайцем и евреем.

 

Уна Уолли, 25 лет, Бруклин, Нью-Йорк.

По переписи белая и китаянка.

Себя считает еврейкой и китаянкой.

Знакомьтесь, Конни Чиу — Люди с альбинизмом, Организация Объединенных Наций по правам человека

  • Конни Чиу
  • В поисках образца для подражания
  • Благодарен
  • Сообщение
  • Видео

Певица и модель

Конни Чиу родилась в Гонконге. Четвертый ребенок в китайской семье, она единственная родилась с альбинизмом. Конни и ее семья переехали в Швецию, где она выросла, изучая искусство и журналистику.

В возрасте 24 лет она начала свою карьеру модели, работая с французским дизайнером Жаном-Полем Готье. Теперь Конни совмещает работу модели с карьерой певицы; как джазовую певицу ее приглашают выступать на крупных мероприятиях, в джаз-клубах.

Познакомьтесь с Конни Чиу

В поисках образца для подражания

«Сестричка! Угадайте, кого мы видели сегодня по дороге домой из школы?!

Их лица сияли, возбужденные улыбки до ушей. Три мои старшие сестры все еще были в школьной форме.

«Кто?» Скорее всего известный актер, подумал я про себя.

«Мы видели девушку, похожую на тебя! ну она взрослая вверх, но с белыми волосами и светлой кожей, как и вы! И она была такой высокий и стройный!»

Много лет я думал, что у меня нет примера для подражания. Но теперь, когда я вспоминаю этот момент из своего детства, он, вероятно, оказал на меня большее влияние, чем я когда-либо осознавал. По реакции сестер у меня сложилось впечатление, что эта китаянка с альбинизмом, которую они случайно увидели, была привлекательной, уверенной в себе и независимой.

Благодарен

Ну, всего взросления в высокую женщину не случилось! Но я думаю, что этот незнакомец, эта китаянка с альбинизмом, которую я никогда не встречал, коснулась моей жизни и дала мне представление о том, какой жизнью я могу быть и каким человеком я могу быть. Тогда я была худенькой девушкой, щурившейся на палящем гонконгском солнце, медленно, но верно осознавая, что люди не всегда добры и жизнь может быть тяжелой.

Теперь в моей жизни так много вещей, которым я могу радоваться и за что быть благодарным; моя прекрасная семья, мои замечательные друзья, замечательные учителя, которые вдохновляли меня, а также поддержка, оказываемая государственной политикой, чтобы дать мне и другим людям с определенными ограничениями равные возможности для образования, работы и самостоятельной жизни.

Сообщение

Если бы я мог сказать ребенку или молодому человеку с альбинизмом только одну вещь, это было бы «Поверь в себя». Жизнь не всегда легка, и делать ошибки — это нормально, если вы учитесь на них. В конце концов, вы лучший человек, чтобы узнать, что вы можете сделать и как далеко вы можете пойти. Цените людей, которые вам помогают, и окружайте себя хорошими людьми, которые видят и любят вас таким, какой вы есть, за все, что вы есть.

Когда я был маленьким ребенком, я был похож на мультфильм с крылатой фразой; Я продолжал спрашивать: «Почему?» Я не вырос из того, что задавал вопросы миру, людям и тому, почему люди ведут себя так, а не иначе. Теперь, когда я стал немного старше и, надеюсь, немного поумнел, мои крылатые фразы включают «Что, если…» и «Представьте себе…»

Теперь, какая у вас крылатая фраза?

поделитесь своей историей

Видео

Подпишитесь на @conniechiu

Xueli Abbing: The abandoned baby who became a Vogue model

  • Published

Image source, @Luxvisualstorytellers

When Xueli was a baby her parents left her on the ground outside an детский дом. Некоторые в Китае считают альбинизм проклятием.

Редкое генетическое заболевание вызывает недостаток пигмента, что делает кожу и волосы Сюэли очень бледными, а также делает ее чрезвычайно чувствительной к солнечному свету.

Но внешний вид привел Сюэли к карьере модели. Сейчас ей 16 лет, она украшает страницы Vogue и рекламные кампании для ведущих дизайнеров.

Это ее история, рассказанная Дженнифер Мейерханс.

Источник изображения, Biel Capllonch

Персонал приюта назвал меня Сюэ Ли. Сюэ означает снег, а Ли означает красивый. Меня усыновили, когда мне было три года, и я уехал жить к маме и сестре в Нидерланды. Моя мама сказала, что не может придумать более совершенного имени, и считает важным сохранить ссылку на мои китайские корни.

Когда я родился в Китае, правительство ввело в семьях политику одного ребенка. Вам очень не повезло, если у вас родился ребенок с альбинизмом. Некоторых детей, как меня, бросили, других заперли, а если они и ходили в школу, их волосы были выкрашены в черный цвет.

Но в некоторых странах Африки на них охотятся, им могут отрезать конечности или убить. Колдуны используют их кости для изготовления лекарств, так как люди верят, что они могут излечивать болезни, но, конечно же, это неправда, эти верования — мифы. Мне повезло, что меня только бросили.

Мои биологические родители не оставили никакой информации обо мне, поэтому я не знаю, когда у меня день рождения. Но около года назад мне сделали рентгеновский снимок руки, чтобы получить более точное представление о возрасте, и врачи решили, что 15 лет — это правильно.

Источник изображения, jetvangaal.com

Я попала в модельный бизнес случайно, когда мне было 11 лет. Моя мама общалась с дизайнером, который был родом из Гонконга. У нее есть сын с заячьей губой, и она решила, что хочет создать для него очень красивую одежду, чтобы люди не всегда просто пялились на его рот. Она назвала кампанию «идеальное несовершенство» и спросила, не хочу ли я присоединиться к ее показу мод в Гонконге. Это был удивительный опыт.

После этого меня пригласили на пару фотосессий и одна из них была для Брока Элбэнка в его студии в Лондоне. Он опубликовал мой портрет в Instagram. Модельное агентство Zebedee Talent связалось со мной и спросило, не хочу ли я присоединиться к их миссии по представлению людей с ограниченными возможностями в индустрии моды.

Одна из моих фотографий, сделанных Броком, была опубликована в июньском выпуске Vogue Italia за 2019 год с Ланой дель Рей на обложке. В то время я не знал, насколько это важный журнал, и мне потребовалось некоторое время, чтобы понять, почему люди так им увлечены.

Источник изображения, Reiny Bourgonje

В модельном бизнесе быть другим — это благословение, а не проклятие, и это дает мне платформу для повышения осведомленности об альбинизме.

Кампания Курта Гейгера — действительно отличный пример того, как они позволили мне продемонстрировать свое отличие. Они позволили мне стилизовать и руководить съемкой вместе с моей сестрой, потому что ограничения из-за коронавируса означали, что фотограф не мог находиться в студии. Это означало, что я мог выражать себя так, как хотел, и я действительно горжусь результатами.

Все еще есть модели ростом около восьми футов двух дюймов и худощавыми, но теперь люди с ограниченными возможностями или отличиями больше освещаются в СМИ, и это здорово, но это должно быть нормально. Модели с альбинизмом часто на съемках изображают ангелов или призраков, и это меня огорчает. Тем более, что она увековечивает те убеждения, которые ставят под угрозу жизнь детей с альбинизмом в таких странах, как Танзания и Малави.

Источник изображения, Курт Гейгер

Что такое альбинизм?

  • Альбинизм влияет на выработку меланина – пигмента, придающего цвет глазам, коже и волосам
  • Люди с альбинизмом имеют сниженное количество меланина или вообще не содержат меланина и часто имеют очень бледные волосы, кожу и глаза
  • Распространенность альбинизма варьируется по всему миру. Примерно каждый 17 000 человек в Великобритании имеет ту или иную форму альбинизма, по оценкам NHS
  • Термин «лицо с альбинизмом» предпочтительнее термина «альбинос», который часто используется в уничижительном смысле
  • Вы можете узнать больше об альбинизме в Комиссии ООН по правам человека.

Источник изображения, Марсель Шваб

Мой альбинизм означает, что у меня только 8-10-процентное зрение, и я не могу смотреть прямо на свет, так как это вредит моим глазам. Иногда, если на съемке слишком ярко, я говорю: «Можно я закрою глаза или вы можете сделать свет мягче?» Или я скажу: «Хорошо, ты можешь сделать три снимка с открытыми глазами со вспышкой и не более».

Сначала им может показаться, что это сложно, но когда они делают первый снимок, они такие "Вау" и очень довольны результатом. Мое руководство говорит клиентам: «Если вы не можете это устроить, у вас не может быть Сюэли». Им важно, чтобы мне было комфортно.

Источник изображения, Роб Янсен

Люди говорят мне, что мое нарушение зрения дает мне другую точку зрения, и я вижу детали, которые другие не замечают. Это также заставляет меня меньше заботиться о традиционном взгляде на красоту. Может быть, из-за того, что я не могу все видеть должным образом, я больше сосредотачиваюсь на голосах людей и на том, что они говорят. Поэтому их внутренняя красота для меня важнее.

Вам также могут понравиться:

  • Как я преодолел клеймо альбинизма
  • «Модели-инвалиды не единичны»
  • Футболки моделей «позволяют девочкам сказать «нет»
  • Модель размера плюс: от неуверенности до выхода на подиум

Я люблю модельный бизнес, потому что мне нравится знакомиться с новыми людьми, практиковать свой английский и видеть, что люди довольны моими фотографиями . Я хочу использовать моделирование, чтобы говорить об альбинизме и сказать, что это генетическое заболевание, а не проклятие. Чтобы говорить об этом, нужно сказать «человек с альбинизмом», потому что «альбинос» звучит так, как будто это определяет, кто вы есть.

Люди говорят мне, что я должен принять вещи из своего прошлого, но я думаю, что это не так. Я считаю, что вам нужно увидеть, что произошло, и понять, почему, но не принимать это. Я не собираюсь мириться с тем, что детей убивают из-за их альбинизма. Я хочу изменить мир.

Источник изображения, Энн Вейдингер

Я хочу, чтобы другие дети с альбинизмом — или любой формой инвалидности или различия — знали, что они могут делать и быть кем угодно. Что касается меня, то я в чем-то другой, а в чем-то такой же. Я люблю спорт и скалолазание, и я могу делать это не хуже других. Люди могут сказать, что вы ничего не можете сделать, но вы можете, просто попробуйте.

Все фотографии защищены авторским правом

BBC не несет ответственности за содержание внешних сайтов.


Learn more